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Más de media vida con aquel misterioso virus

  • EMILIO DE BENITO | El País
  • 24 sept 2016
  • 6 Min. de lectura

EMILIO DE BENITO

Periodista especializado en salud.

Fuentes: El Pais.

Los primeros casos de sida llegaron a la prensa estadounidense en 1981. ‘EL PAÍS’ lo mencionó en agosto de 1982: una rara enfermedad, “que podría estar provocada, según ciertas teorías, por un virus transmitido por la sangre” había causado 200 muertos. Era un texto corto, menos de media columna. Nadie anticipaba lo que vendría después. Creo que lo leí entonces y me debí de fijar porque afectaba a “hemofílicos, adictos a las drogas duras, homosexuales y refugiados haitianos”. Fue la primera noticia sobre un virus que entró en mi vida. Ahora puedo contarlo.


La nueva "enfermedad de los homosexuales", el cáncer rosa, me pilló con 21 años en plena salida del armario. No me impactó especialmente. Algo más lo hizo cuando llegó a España. Fue inmediato: en 1983 se registraron las primeras muertes. Ese año se supo su causa: el VIH. Era una buena noticia. Pronto llegaría la vacuna, pensé optimista. Era lo que había pasado con la viruela, el sarampión o la polio. En 1985 el miedo al sida ya era parte de mi vida. Usaba protección. Algunos amigos empezaban a enfermar. De tuberculosis, de neumonía, del hígado. Adelgazaban, ingresaban. Morían. Nunca se decía que era por sida. Me hice las pruebas. Fui al centro municipal de Sandoval, en Madrid. Era gratis y, algo muy importante en aquella época de miedo y prejuicios, se podía dar un nombre falso. Di negativo.


“Positivo. Ya sabes lo que significa, ¿no? Un año, dos si tienes suerte”, soltó el médico

Ese año murió Rock Hudson. Actuaba en la serie Dinastía muy muy delgado. Fue un aldabonazo mundial. Cuatro años tardaron en comercializar el primer antiviral: el AZT. El virus ya era pandemia. Pero ese fármaco primerizo no cambiaría su curso. Estudios posteriores demostraron que aumentaba unos seis meses la supervivencia. En 1991 el baloncestista Magic Johnson anunció que tenía el VIH. ¡Por fin un heterosexual que lo decía! Fue un caso emblemático para empezar a reducir el estigma asociado a la enfermedad. Ya no era solo algo de gais y heroinómanos.


En noviembre de 1992 me diagnosticaron sida. Pura terapia de choque: “Positivo. Ya sabes lo que significa, ¿no? Un año, dos si tienes suerte”, soltó el médico. Casi acierta. Pronto empecé a tomar el AZT. Mis CD4, los glóbulos que miden las defensas, estaban en 220 por mililitro de sangre. Las personas sanas tienen alrededor de mil. A partir de ahí, su número bajó y bajó. Eran tan pocos que pude ponerles nombres. Los siete enanitos. Los cuatro jinetes del apocalipsis.


Cada día había que tomar 6, 8, hasta 24 pastillas
Acceso limitado a fármacos

Pero el sida no era solo cuestión de salud. Encadené tres años de bajas. Tuve suerte y mi vida laboral continuó. Pero me declararon incapaz. Con razón. A veces no podía ni subir las escaleras del metro. En 1996 salí en EL PAÍS por primera vez. Con nombre falso y con las fotos pixeladas. Denunciaba que mi seguro médico me había comunicado que no se hacía cargo de nada relacionado con el virus. Eso aún sucede ahora. Con mis defensas destruidas, las infecciones oportunistas proliferaron. Nombres que no había oído nunca: criptococo, citomegalovirus, giardia, sarcoma de Kaposi. Con sus efectos secundarios: diarrea, necrosis de cadera, lipodistrofia, pancreatitis, caquexia, anemia.


En 1995 y 1996 aparecieron otros medicamentos. Nuevas familias. Algo a lo que agarrarse aunque tuvieran eficacia dudosa. Cada día había que tomar 6, 8, hasta 24 pastillas. Con comida, sin comida. Además estaban los tratamientos para las infecciones oportunistas, muchos de ellos intravenosos. Pasaba el día en el Hospital Gregorio Marañón, con una aguja en el brazo, recibiendo antivirales, quimioterapia. Y eso cuando no estaba ingresado. Coincidíamos en aquella sala unas quince personas. Pasábamos horas juntas. Actualmente quedamos cuatro.

Los antivirales han demostrado un enorme potencial para los infectados y para los demás

En 1996, el Congreso del Sida de Vancouver dio el notición: combinar antivirales frenaba la infección. Ocho artículos y un editorial publicó EL PAÍS. Pronto recibí la medicación. Empecé a mejorar. Las infecciones desaparecían. Se fueron las manchas del Kaposi, un cáncer de piel que me hacía parecer un dálmata. Mejoré tanto que en 1999 pude hacer el máster de periodismo de EL PAÍS. De la escuela bajé a la redacción. Con trabajo, hice lo que todos y pedí una hipoteca. Me la negaron por seropositivo.

Como reportero he viajado varias veces a África. En 2005, los medicamentos todavía no llegaban. Era indignante. Yo veía a aquellas personas agonizar y tenía en mi neceser el cóctel que necesitaban. Y del que yo dependía también. Aún hoy, el acceso a los medicamentos es limitado. Se calcula que solo un 47% de los 37 millones de infectados del mundo los recibe.

Aún hoy, solo un 47% de los 37 millones de infectados del mundo recibe los medicamentos

Ahora ya, en los países ricos, el sida se considera una enfermedad crónica. Quizá por eso las expectativas científicas se han enfriado. Ni vacunas, ni geles protectores a la vista. Los antivirales han demostrado un enorme potencial para los infectados y para los demás, porque quien controla la infección hasta tener el virus a niveles indetectables no la transmite. Es la mejor prevención. Tan importante, que Science lo declaró descubrimiento del año en 2014. Me quedan unos años para jubilarme. Tiempo suficiente para que llegue el titular de que el sida está ya controlado. Y espero estar aquí para contarlo. Objetivamente, con distancia, como si no fuera conmigo.


1 de diciembre, un día para recordar
Mientras que en los países desarrollados el sida se ha convertido en una enfermedad crónica gracias a la medicación diaria que ha evitado la transmisión de la enfermedad, siete de cada diez infectados viven en el África subsahariana, una región con un acceso muy limitado a los fármacos. En la imagen de la izquierda, miles de estudiantes encienden velas para conmemorar el Día Mundial de la Acción contra el Sida en Surabaya (Indonesia) el 1 de diciembre de 2015.

La evolución de la enfermedad

  • 1980. Se describen por primera vez casos de neumonías y un raro cáncer de piel (el sarcoma de Kaposi) en población gay de Los Ángeles y San Francisco. Aunque luego se ha sabido que el VIH afecta a los humanos desde los años treinta del siglo XX, puede considerarse el inicio oficial de la epidemia.

  • 1983. Se identifi ca la causa de ese síndrome (conjunto de síntomas) que destruía las defensas: un virus, el VIH. El descubrimiento le valió un Nobel en 2008 al francés Luc Montagnier.

  • 1991. El baloncestista Magic Johnson anuncia que está infectado. Su condición de heterosexual confirmaba que toda la población es vulnerable. Esa revelación obligó a debatir las vías de transmisión, porque se llegó a sospechar del beso del actor Rock Hudson a una actriz.

  • 1993. Muere el artista Pepe Espaliú (en la imagen superior), primer español famoso aquejado de la enfermedad. Sus intervenciones callejeras, llevado en brazos por voluntarios, se convirtieron en todo un símbolo.

  • 1996. El anuncio de que una combinación de antivirales frenaba al virus revolucionó las expectativas de los afectados. La cronificación es un hecho en los países ricos, a costa de tomar medicación toda la vida.

  • 2014. La medicación como prevención. La mejoría gracias a los fármacos es tal que las personas infectadas dejan de ser transmisoras del virus. Además, los sanos que la toman no lo contraen. Por eso el mensaje actual es claro: tratar a todos y cuanto antes mejor.

ASÍ CONTÓ EL PERIÓDICO EL PAÍS EL CONGRESO MUNDIAL DEL SIDA EN VANCOUVER

VÍA: EL PAÍS.

EMILIO DE BENITO

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